You are viewing [info]notalco's journal

Previous Entry | Next Entry

Jan. 10th, 2012


Пишу комментарии Медведеву: http://blog-medvedev.livejournal.com/80756.html?thread=51184500#t51184500
Возможно удалят комментарий. Текст следующий: 

Здравствуйте, Дмитрий Анатольевич!

Помощи наверное просить бессмысленно, но может, то, что я напишу, хоть как-то изменит ситуацию в здравоохранении.

Я больна раком, лечение прохожу в Российском научном центре рентгенорадиологии (далее "Центр"), кооторый расположен у м. Калужская по адресу ул. Профсоюзная, 86. У меня рак носоглотки, третья стадия. (Выписные эпикризы приложила).

Курс лечения по предварительным данным включает 4-6 курсов химиотерапии и затем лучевая терапия, возможно понадобится хирургическое вмешательство для удаления пораженных метастазами лимфоузлов. В ноябре-декабре 2011 я успела провести 2 курса химиотерапии по квоте на ВМП (высокотехнологичная медицинская помощь), на третий курс квоты мне не досталось и общими усилиями с моими друзьями мы собрали необходимую сумму на курс.

Сегодня, 10 января 2012 года должен был бы начаться четвертый курс химиотерапии. Но так как у нас праздники новогодние и ситуация с квотами на 2012 год не была определена, курс решили продолжить в зависимости от того, что решит Минздравсоцразвития. И вот сегодня я узнаю в Центре, что квот на химиотерапию больше нет и не будет, остались только на лучевую терапию. У меня стоимость лечения составляет порядка 250 тысяч рублей (можете сами проверить в Интернете стоимость препаратов: на один курс необходимо 150 мл цисплатина, 150 мл таксотера, 700 мл эрбитукса, плюс обслуживание в Центре). И вот возникает вопрос: ладно я, возможно справлюсь, а может и нет, но сколько людей потеряли вообще надежду на выздоровление?

Вы скажете, что можно пройти лечение бесплатно по месту жительства... А есть ли специалисты в этих больницах, которые не угробят жизни? Я обнаружила первый лимфоузел еще в марте 2011 года, а мой врач прописал компресс из пихтового масла. А онколог вообще развел руками и сказал, чтобы наблюдала за динамикой роста лимфоузла самостоятельно, периодическими УЗИ. И мне страшно ехать туда лечиться. И есть ли там необходимое мне лекарство? Эрбитукс я могу получить только если оформлю инвалидность. А ее мне дадут? Сколько времени уйдет на то, чтобы оформить бумаги? А жить, ой, как хочется..... И не мне одной...

Нас тысячи тысяч. Медицина на достойном уровне не во всех больницах. Но даже тем, кому удается приехать в Центры на лечение, само лечение оказывается не по карману. Можно заменить на аналоги, но имеет ли смысл, если лечение вышеописанными препаратами уже дает положительный результат? На КТ с контрастом опухоль уже не видно.

Я прошу лишь об одном: верните химиотерапию в список квот. Пожалуйста. Может я уже не успею долечиться по квоте, постараюсь справиться своими силами, так кого-то еще можно будет вылечить с минимальными потерями.

Почему на салюты в честь праздников можно выделить миллионы, а на лечение нельзя?! Уверена, что многие бы с радостью согласились отказаться от этой ненужной роскоши ради спасения собственных детей, родителей, мужей и жен... Онкобольные есть практически в каждой семье... И коснуться это может каждого...

Кто-то перечеркнул слово "химиотерапия" в списке и этим стер линию жизни с ладони многих, а если не стер, так существенно укоротил.

Спасибо, если уделили внимание и прочли, во что мне слабо верится...

Удачи и здоровья!

С уважением,

Дедушкевич Наталья, 27 лет, Омская область.       


В общем, кто знает, может еще есть справедливость на свете....
Выписные эпикризы под катом: 









Comments

( 52 comments — Leave a comment )
[info]wildoliva wrote:
Jan. 10th, 2012 06:52 pm (UTC)
Ой, Натик...
[info]Polina Marus wrote:
Jan. 16th, 2012 09:17 am (UTC)
Наташа репост добавь плиз
[info]snaf_omsk wrote:
Jan. 20th, 2012 08:37 am (UTC)
Перепостил!
[info]notalco wrote:
Jan. 20th, 2012 11:32 am (UTC)
Спасибо %)
[info]misha_kwa wrote:
Jan. 21st, 2012 02:57 pm (UTC)
Как перепостить
[info]notalco wrote:
Jan. 21st, 2012 04:03 pm (UTC)
Честно говоря, я не знаю, как сделать перепост, если кто-то объяснит - буду благодарна)
(no subject) - [info]nasty_online - Jan. 22nd, 2012 02:59 am (UTC) - Expand
[info]simfeya wrote:
Jan. 21st, 2012 03:30 pm (UTC)
Наташа. выздоровления Вам и крепкого-крепкого здоровья на долгие годы!
[info]simfeya wrote:
Jan. 21st, 2012 03:40 pm (UTC)
не удержалась, сделала перепост.
(no subject) - [info]notalco - Jan. 21st, 2012 10:13 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]simfeya - Jan. 23rd, 2012 04:43 am (UTC) - Expand
[info]notalco wrote:
Jan. 21st, 2012 04:03 pm (UTC)
Всем спасибо за поддержку. Искренне :)
[info]varvara412 wrote:
Jan. 21st, 2012 04:11 pm (UTC)
Перепостила
[info]zyablitskaya wrote:
Jan. 21st, 2012 04:14 pm (UTC)
Да что ж творится-то! Хочется вас поддержать, а как? Не знаю. :(( Пусть прочтут ваш комментарий те, кому стоит это сделать и вернут все на места!!!!!
[info]notalco wrote:
Jan. 21st, 2012 10:14 pm (UTC)
Спасибо. Я на это очень надеюсь...
[info]nashula_lafarik wrote:
Jan. 21st, 2012 06:25 pm (UTC)
Держитесь, люди с раком живут, вы зайдите кстати на онкофорумы, где можно задать вопросы и получить поддержку, тысячи людей живут, после лечения, все будет хорошо.
[info]notalco wrote:
Jan. 21st, 2012 10:15 pm (UTC)
У меня все хорошо на самом деле, я выздоравливаю как по учебнику. Меня задевает сама проблема.
[info]alexkostabrava wrote:
Jan. 21st, 2012 08:21 pm (UTC)
Выздоравливай скорей, ВСЕХ самых добрых пожеланий. Но как же бесит эта ситуация, мы все платим налоги в медстрах и у нас, по идее бесплатная медицина. Даже само наличие квот и подобных лотерейных решений, уже какая то рулетка и унижение, твой фантик или нет. Мы не нужны своему государству, как это не прискорбно. Им гораздо интересней бабло от закупки томографов пилить, чем реально заниматься людскими болячками. Какой то прямо бизнес на крови, более низкое и беспринципное занятие сложно придумать.
[info]notalco wrote:
Jan. 21st, 2012 10:16 pm (UTC)
Квоту получить не сложно, когда она есть в списке. Хотя тут тоже как вы говорите "лотерея". Из одних регионов люди ждут неделями квоту, из других чуть ли не в тот же день получают. Все зависит от организации рабочего процесса в том числе.
[info]mosomedve wrote:
Jan. 21st, 2012 08:58 pm (UTC)
вообще не будет квот или только квот для Центра?
[info]notalco wrote:
Jan. 21st, 2012 10:18 pm (UTC)
Квоты есть. Например, на дорогостоящие операции, на лучевую терапию. А химиотерапию вычеркнули из списка квот. На терапию для больных раком груди вроде вообще не выделяют квоты. Хотя, как мне показалось это один из наиболее распространенных видов рака... Путано все это и не понятно.
(no subject) - [info]mosomedve - Jan. 21st, 2012 10:25 pm (UTC) - Expand
[info]medclub wrote:
Jan. 21st, 2012 09:51 pm (UTC)
Наташа, держитесь! Главное - терпение. И спасибо Вам за Ваш блог.
[info]notalco wrote:
Jan. 21st, 2012 10:19 pm (UTC)
Спасибо Вам за то, что уделили внимание и не пожалели времени на то, чтобы прочесть.
(no subject) - [info]medclub - Jan. 21st, 2012 11:02 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]notalco - Jan. 21st, 2012 11:13 pm (UTC) - Expand
[info]nasty_online wrote:
Jan. 22nd, 2012 02:56 am (UTC)
Перепостила. И ссылку кинула Татьяне Лазаревой. У нее много читателей, да и женщина она классная, думаю, разместит.
[info]nasty_online wrote:
Jan. 22nd, 2012 02:57 am (UTC)
upd. уже разместила
(no subject) - [info]notalco - Jan. 26th, 2012 05:17 pm (UTC) - Expand
[info]poniashka wrote:
Jan. 22nd, 2012 09:21 am (UTC)
Перепост.
Держитесь!
[info]notalco wrote:
Jan. 26th, 2012 05:17 pm (UTC)
Спасибо большое!!!
[info]blockuscury wrote:
Jan. 22nd, 2012 09:38 am (UTC)
я вот думаю, может тоже в эту политику податься. такие бабки я чесным трудом точно не заработаю. http://pes-zvezdnyj.livejournal.com/1245.html
[info]freken_magda wrote:
Jan. 22nd, 2012 03:58 pm (UTC)
рак неизлечим, хоть ты усрись с квотами
неизлечим и все. можно тока протянуть жизнь.
[info]notalco wrote:
Jan. 22nd, 2012 04:25 pm (UTC)
Хоть ты усрись а как мозгов у тебя не было, так их больше и не станет, сколько бы ты умничать в своем блоге не старалась. Годы жизни родителей потрачены на твое воспитание впустую :) (другого языка вы наверняка не понимаете)
(no subject) - [info]freken_magda - Jan. 22nd, 2012 04:31 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]notalco - Jan. 22nd, 2012 04:34 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]freken_magda - Jan. 22nd, 2012 04:42 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]notalco - Jan. 22nd, 2012 04:53 pm (UTC) - Expand
[info]arquitimym wrote:
Jan. 22nd, 2012 04:18 pm (UTC)
отрадно
[info]_anonymus wrote:
Jan. 22nd, 2012 06:57 pm (UTC)
Наталья, а что сказал лечащий врач в РНЦРР? Я у них консультировался несколько лет назад, они вроде производили адекватное впечатление.

Теперь по сути. Как я понимаю, они пытаются "размазать"онкопациентов, которые "скопились" вокруг РОНЦ, РНЦРР, Герцена и ряда других федеральных клиник - "разогнать" их по местным диспансерам.

Я советую:
1. Получить в РНЦРР официальное заключение о том, что Вам показан таксотер.
2. Убедиться что таксотер входит в стандарт медицинской помощи пациентом с раком носоглотки, утвержденный соотв. приказом минздрава.

На основании показаний федеральной клиники Вы можете обратиться в региональный (омский) онкодиспансер с письменной просьбой предоставить Вам таксотер. При этом если Вы уже получили отказ - рекомендую обращаться на имя главврача с копией сразу в местной комитет по здравоохранению, городскую (или областную - в зависимости от статуса) прокуратуру и возможно администрацию президента.
Я знаю челевека, который таким макаром пробивал себе лекарства при якобы полностью пустых складах в клинике. На него смотрели косо, ворчали - но авастин чудесным образом находился.
[info]notalco wrote:
Jan. 22nd, 2012 07:00 pm (UTC)
В Омском диспансере на данный момент таксотера правда нет, поступит в феврале. Сейчас в РНЦРР будем проводить и химиотерапию и лучевую терапию по квоте. На лучевую-то не отменили. Я жду когда придет квота.
В понедельник (завтра) будут новости. Я напишу обязательно в ЖЖ
(no subject) - [info]_anonymus - Jan. 22nd, 2012 07:07 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]notalco - Jan. 22nd, 2012 07:11 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]_anonymus - Jan. 22nd, 2012 07:24 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]notalco - Jan. 26th, 2012 05:24 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]_anonymus - Jan. 26th, 2012 08:19 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]mosomedve - Jan. 22nd, 2012 09:03 pm (UTC) - Expand
[info]stoptusin wrote:
Jan. 26th, 2012 08:32 am (UTC)
Наталья, я Вам сочувствую и очень понимаю... Моей маме удалось сделать только один курс химиотерапии в том же Центре рентгенорадиологии в конце ноября, далее ее просто выкинули из больницы, аргументировав тем, что федеральные квоты закончились... При этом там не погнушались для закрытия суммы квоты записать введение ей дорогостоящего препарата таргетной медицины - авастина, хотя на самом деле его не применяли... Делать ХТ за деньги они готовы (1 курс, назначенный моей маме стоит 100тыс, при том, что пройти нужно 5), но при очень хороших показателях крови. А у нее на фоне первого курса возникли осложнения, заниматься которыми в стационаре даже за плату НЦ не хочет...
[info]notalco wrote:
Jan. 26th, 2012 05:16 pm (UTC)
Окуда вы знаете, что Авастин провели по вашей квоте и что его не давали? Какие именно возникли осложнения?
Осложения могут быть побочным эффектом от химии и поэтому как бы "это нормальная реакция" - в моем случае это сыпь на лице - тут мне НЦ тоже помочь не может ничем, потому что даже производители Эрбитукса еще не придумали средство для лечения этого побочного действия. Сегодня сказала химиотерапевт, что они вроде как собираются разрабатывать кремы с витамином К, якобы витамин К помогает чтобы сыпь проходила.
Федеральные квоты на химиотерапию действительно закончились. И больше их выдавать не будут, Выше одни из моих френдов написал возможные причины: "размазать пациентов по местным онкоцентрам, чтобы финансирование и на местные онкоцентры направлялось". Если нет возможности проводить химиотерапию за деньги - выход один: попросить чтобы вам расписали вашу схему лечения химиотерапевта и поехать в свой онкологический центр. Влить химию - это дело техники. Главное вы уже сделали - узнали что лечить и как лечить. Времени не теряйте. А вы из какого города, если не секрет? А далее обследования вы так же можете проходить в РНЦРР.
Да, в России никто никого не держит долго в больницах. Они сделали главное - провели курс химиотерапии. А переносить химию все будут дома. Это ситуация не только с вами. Повлиять на то, как реагирует организм вашей мамы на химию никто не может. Пока химия сама не выйдет - она будет чувствовать ее действие.
(no subject) - [info]stoptusin - Jan. 26th, 2012 07:11 pm (UTC) - Expand
(no subject) - [info]notalco - Jan. 27th, 2012 02:22 pm (UTC) - Expand
[info]famova wrote:
Feb. 5th, 2012 07:40 pm (UTC)
разместила ссылку в твиттере. Очень надеюсь, что получится достучаться. И здоровья желаю!
( 52 comments — Leave a comment )